Bonnes pratiques internationales : unités de vie résidentielles pour adultes autistes en situation très complexe
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L’Engagement 4 de la stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement publiée en 2021 se donnent pour priorité de soutenir la pleine citoyenneté des adultes, en particulier en créant des unités résidentielles pour les adultes autistes au profil très complexe. « Les dispositifs actuels d’accompagnement pour adultes autistes qui présentent des profils très complexes (présentant d’autres troubles du neuro-développement (TND) ou des comorbidités) sont aujourd’hui mis en échec : les modes d’accompagnement sont souvent inadaptés et parfois maltraitants. Il est nécessaire d’offrir des lieux de vie pérennes et centrés sur le bien-être de ces personnes adultes autistes en situation très complexe. »
Cette webformation fait appel à des experts internationaux pour éclairer les réflexions des établissements médico-sociaux français. Les professionnels français pourront ainsi s’appuyer sur les recommandations et bonnes pratiques ayant fait leurs preuves à l’international pour concevoir et faire fonctionner leurs futures unités résidentielles adaptées.
Ils ont participé à cette webformation
Découvrir les recommandations québécoises de meilleures pratiques de prévention, évaluation et intervention auprès des personnes qui présentent une déficience intellectuelle, une déficience physique ou un trouble du spectre de l’autisme.
Comprendre les modalités d’application de ces recommandations en pratiques à travers une étude de cas présentée par des centres québécois chargé de l’accompagnement des personnes autistes vivant avec de graves troubles du comportement.
Prendre connaissance des meilleures pratiques architecturales et organisationnelles pour les personnes vivant avec des troubles autistiques sévères, en particulier les habitats inclusifs et les colocations de la Fondation Leben-Lernen en Allemagne.
Réfléchir aux conditions de la transposition des bonnes pratiques présentées en France avec les autres participants et grâce aux éclairages de Fany Cérèse, architecte.
Introduction de la webformation
Emilie Lebée-Thomas, Dialog Health
L’expertise québécoise en troubles graves du comportement (TGC)
Le Service québécois d’expertise en troubles graves du comportement (SQETGC) a pour mission de développer et diffuser l’expertise en TGC, à l’intention des CISSS et des CIUSSS du Québec, en vue de les aider à réduire les TGC et leurs impacts. Il a pour objectif d’aider les établissements à réduire les troubles graves du comportement de leurs usagers afin de diminuer les impacts de ces comportements sur les usagers et leurs proches mais également sur le personnel, les équipes soignantes et l’ensemble du réseau. Le SQETGC a choisi de développer une expertise clinique « appliquée », directement utilisable dans les milieux d’intervention. Il a notamment publié des recommandations de meilleures pratiques en prévention, en évaluation et en intervention auprès des personnes qui présentent une déficience intellectuelle, une déficience physique ou un trouble du spectre de l’autisme.
Étude de cas 1 --- Le Complexe Guimont (Québec)
Offrant un cadre de vie structuré, ce service répond aux besoins particuliers des résidents vivant avec une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme avec trouble grave du comportement. Il propose une intervention intensive et temporaire qui vise à renvoyer l'usager dans son milieu d'origine ou vers une autre ressource qui répond à ses besoins. Le complexe Guimont est divisé en quatre milieux de vie dont chaque unité compte environ sept clients. La création d'une cinquième unité est en cours. L'équipe du complexe Guimont se compose d'auxiliaires aux services de santé et sociaux, d'infirmiers auxiliaires, d'infirmiers auxiliaires autorisés, d'un infirmier clinicien, d'éducateurs spécialisés, de cliniciens spécialistes, de responsables d'unités de vie, d'un psychologue, d'un agent administratif et d'un gestionnaire. Au besoin, nous faisons appel à des professionnels d'autres services.
Étude de cas 2 --- leben lernen (Allemagne)
Le projet Leben Lernen a débuté en 1992 dans le cadre de la Déshospitalisation / désinstitutionnalisation des personnes accueillies sur le site de l’hôpital psychiatrique Königin Elisabeth Herzberge. L’objectif du projet était de prendre en charge les personnes souffrant d’un handicap intellectuel qui avaient été égarées (ne nécessitant pas de traitement hospitalier) dans différents services de l'hôpital KEH et de les placer dans d'autres établissements résidentiels.
Aujourd’hui, l’offre résidentielle pour les personnes au handicap très sévère est la suivante : Friedrichshain : 5 groupes résidentiels de 8 personnes chacun Lichtenberg : 6 groupes résidentiels de 8 personnes chacun Alt- Hohenschönhausen : 2 groupes résidentiels externes de 5 personnes. Pankow : 4 groupes résidentiels de 4 personnes + 2 appartements individuels.
En 2017, la construction d’une maison communautaire inclusive à Mirbachplatz est achevée. Elle comprend :
Des ateliers et magasins sont gérés par Leben Lernen pour proposer des activités de jour à ses résidents.
Échanges informels
Une session finale d'échanges d'une vingtaine de minutes a permis aux participants de poser des questions aux intervenants, notamment pour bénéficier de conseils pour mettre en œuvre les pratiques.
Conclusion
Laure Albertini, conseillère politiques inclusives - Délégation inter-ministerielle Autisme et TND
